안녕하세요?
저는 희귀난치성질환 중 하나인 근이영양증 환우를 둔 엄마입니다.
근육병의 한 종류인 근이영양증 환우 아들을 키우면서 얻은 경험을 여러 보호자들과 공유하고자 근보회(한국 근디스트로피 환우 보호자회, 비영리 민간단체)를 설립하고 10여년간 운영하면서 다양한 활동을 통해서 희귀난치성질환으로 알릴 수가 있었습니다. 지금은 근보회에서 명예회장, (사)한국척추층만증재단 이사를 맡으면서 근이영양증 환우들을 지원하는 활동을 하고 있습니다.
우리 환우들이 어려움을 겪게 하는 근이영양증은 유전자의 돌연변이로 인해서 발생하는 질환이며 근육을 둘러싸는 얇은 막이 형성되지 않아서 온몸에 있는 근육이 힘을 쓰지 못하게 됩니다.
점차 보행이 어려워지고 팔의 힘을 쓰지 못하는 상태로 진행되다가 폐렴이나 여러 합병증으로 인해서 세상을 떠나는 환우들이 생기기도 합니다.
현재까지 특별한 치료 방법은 없는 상태이지만 합병증을 예방하고 지속적인 관리를 하게 되면 안정적인 상태를 유지할 수 있으므로 치료법이 나올 때까지 간병을 하고 있습니다.
예전에 제가 아들을 키울 때는 인식이 많이 부족했던 시기였습니다. 그래서 환우를 돌보는 일을 모두 보호자가 다 해결을 해야 했습니다.
저의 두 아들은 중학교 때까지 어렵게 보행을 했기에 고등학교 때부터는 제가 운전면허도 취득해서 직접 학교에 데려다주고 5층의 교실까지 업어서 옮겨주며 공부를 할 수 있게 했습니다.
둘째 아들은 어렵게 공부를 해서 대학원도 졸업하고 석사 학위도 받아서 회사에 취업하며 사회생활을 하고 있습니다. 큰 아들은 지난 2002년 9월 30일에 30살의 나이로 하늘나라로 떠나게 되었습니다.
의학 기술의 발전에 따라 예전에는 주로 7세-10세 정도부터 근이영양증 진단을 받았지만 요즘은 2세-4세에 발견되는 경우가 많고 빠를 경우 4개월인 아기 때 진단을 받는 경우도 생기고 있습니다.
우리 환우들은 빠를 경우 초등학교 때부터 휠체어를 타게 되고 팔의 힘도 약하기 때문에 보호자가 24시간 내내 돌봐줘야 하며 환우 스스로는 아무런 활동을 할 수 없습니다.
환우들의 머리는 좋기 때문에 관심 있어 하는 일에는 집중을 하여 자신만의 능력을 발휘하지만 안정적인 환경이 제공되지 않을 경우 능력 발휘를 하지 못한 채 의욕 없이 지내게 만들 수도 있습니다.
일반 학교에서 공부를 해야하는데 환우들을 생각한다고 특수학교에 보낼 경우 학교에서 정신지체 환우들과 별도로 학습을 진행해야 하지만 어려운 환경 때문에 정신지체 환우들과 동일한 학습을 제공해서 정신적 수준을 떨어지게 만드는 경우도 있습니다.
얼마 전 근보회에 14개월 환우를 둔 보호자가 찾아와서 가입을 했습니다. 아직은 어린 나이라서 근이영양증 질환으로 어려움을 겪지는 않는 환우지만 우연하게 병원을 방문했다가 진단을 받았다고 합니다.
이 보호자는 해군 직업 군인이셨는데 처음에는 정말 큰 충격을 받아서 엄마와 함께 눈물을 보일 정도로 어려움을 겪었지만 절망에만 빠지지 않고 다른 환우들을 도와줄 수 있는 방법을 찾아 모임에서도 다양한 자원봉사 활동을 시작했습니다.
확인결과 저희 집 근처인 해군 복지단에서 복무를 하시는 최현민 중사님 이셨습니다.
어느 날 연락을 주시며 해군복지단 주변에서 어려운 가정환경의 환우를 소개해 달라는 요청을 하셨습니다.
그래서 신림동에 엄마와 환우가 한 식구인 환우를 추천해줬더니 그 집을 방문하여 동기분들이 모금을 한 지원금을 전달하고 앞으로도 계속 도움을 줄 수 있도록 노력을 하겠다고 하셨습니다. 거기에 주말을 이용해서 학습지원을 하고 싶다고 제안을 하셨습니다.
신림동에 거주하는 환우는 올해 중3이며 엄마와 함께 반지하 방에서 어렵게 생활을 하면서 임대아파트에 입주하기를 꿈꾸며 열심히 생활을 하고 있습니다.
환우는 근이영양증으로 휠체어를 타고 있으며 엄마의 건강도 좋지 않아서 아주 어렵게 생활을 지속하고 있습니다.
일반 학교에 진학을 하지 못해서 경기도 광주에 있는 삼육재활학교에 다니고 있지만 이곳은 지체장애 환우만 따로 반을 구성하지 않고 정신지체 환우들하고 함께 교육을 하고 있어서 환우의 나이에 맞는 교육을 시켜주지 않아서 심각한 학업 부진을 초래했으며 환우 혼자 스스로 활동할 수 있는 능력까지 모두 소멸시킬 심각한 상황까지 처하게 만들었습니다.
최현민 중사님은 대학교에 다니다가 휴학을 하고 입대를 한 해군복지단 부대원들이 자율적으로 시간표를 구성하고 매주 주말에만 환우를 방문하여 학습 지원을 할 수 있도록 배려해 주셨습니다. 환우도 형들이 가르쳐주는 영어, 수학 공부를 무척 좋아하고 있어서 공부 성과도 조금씩 생기고 있습니다.
한가지 걱정이 되는 것은 최현민 중사님이 내년에는 다른 복무지로 옮겨야 할 것 같아서 이제 시작한 활동을 꾸준하게 하지 못하고 아쉽게 중단하게 될까봐 여러 가지로 많은 걱정을 하고 있습니다.
그래서 힘없는 제가 도움을 줄 방법은 없지만 해군복지단 부대원의 선행 활동을 알려드려서 격려를 해주실 수 있다면 많은 힘을 얻으실 것 같습니다.
부대에 방해를 주지 않은 범위 내에서 선행 활동을 확대하고 싶어하시기에 이런 활동을 지원해 주신다면 근이영양증으로 고통을 받고 있는 우리 환우들에게 큰 힘과 용기를 줄 수 있을 것입니다.
그리고 많은 환우들이 도움을 받아서 학습 향상을 하는데도 큰 역할을 할 수 있을 것으로 생각됩니다. 긴 글을 읽어주셔서 감사합니다.
저는 희귀난치성질환 중 하나인 근이영양증 환우를 둔 엄마입니다.
근육병의 한 종류인 근이영양증 환우 아들을 키우면서 얻은 경험을 여러 보호자들과 공유하고자 근보회(한국 근디스트로피 환우 보호자회, 비영리 민간단체)를 설립하고 10여년간 운영하면서 다양한 활동을 통해서 희귀난치성질환으로 알릴 수가 있었습니다. 지금은 근보회에서 명예회장, (사)한국척추층만증재단 이사를 맡으면서 근이영양증 환우들을 지원하는 활동을 하고 있습니다.
우리 환우들이 어려움을 겪게 하는 근이영양증은 유전자의 돌연변이로 인해서 발생하는 질환이며 근육을 둘러싸는 얇은 막이 형성되지 않아서 온몸에 있는 근육이 힘을 쓰지 못하게 됩니다.
점차 보행이 어려워지고 팔의 힘을 쓰지 못하는 상태로 진행되다가 폐렴이나 여러 합병증으로 인해서 세상을 떠나는 환우들이 생기기도 합니다.
현재까지 특별한 치료 방법은 없는 상태이지만 합병증을 예방하고 지속적인 관리를 하게 되면 안정적인 상태를 유지할 수 있으므로 치료법이 나올 때까지 간병을 하고 있습니다.
예전에 제가 아들을 키울 때는 인식이 많이 부족했던 시기였습니다. 그래서 환우를 돌보는 일을 모두 보호자가 다 해결을 해야 했습니다.
저의 두 아들은 중학교 때까지 어렵게 보행을 했기에 고등학교 때부터는 제가 운전면허도 취득해서 직접 학교에 데려다주고 5층의 교실까지 업어서 옮겨주며 공부를 할 수 있게 했습니다.
둘째 아들은 어렵게 공부를 해서 대학원도 졸업하고 석사 학위도 받아서 회사에 취업하며 사회생활을 하고 있습니다. 큰 아들은 지난 2002년 9월 30일에 30살의 나이로 하늘나라로 떠나게 되었습니다.
의학 기술의 발전에 따라 예전에는 주로 7세-10세 정도부터 근이영양증 진단을 받았지만 요즘은 2세-4세에 발견되는 경우가 많고 빠를 경우 4개월인 아기 때 진단을 받는 경우도 생기고 있습니다.
우리 환우들은 빠를 경우 초등학교 때부터 휠체어를 타게 되고 팔의 힘도 약하기 때문에 보호자가 24시간 내내 돌봐줘야 하며 환우 스스로는 아무런 활동을 할 수 없습니다.
환우들의 머리는 좋기 때문에 관심 있어 하는 일에는 집중을 하여 자신만의 능력을 발휘하지만 안정적인 환경이 제공되지 않을 경우 능력 발휘를 하지 못한 채 의욕 없이 지내게 만들 수도 있습니다.
일반 학교에서 공부를 해야하는데 환우들을 생각한다고 특수학교에 보낼 경우 학교에서 정신지체 환우들과 별도로 학습을 진행해야 하지만 어려운 환경 때문에 정신지체 환우들과 동일한 학습을 제공해서 정신적 수준을 떨어지게 만드는 경우도 있습니다.
얼마 전 근보회에 14개월 환우를 둔 보호자가 찾아와서 가입을 했습니다. 아직은 어린 나이라서 근이영양증 질환으로 어려움을 겪지는 않는 환우지만 우연하게 병원을 방문했다가 진단을 받았다고 합니다.
이 보호자는 해군 직업 군인이셨는데 처음에는 정말 큰 충격을 받아서 엄마와 함께 눈물을 보일 정도로 어려움을 겪었지만 절망에만 빠지지 않고 다른 환우들을 도와줄 수 있는 방법을 찾아 모임에서도 다양한 자원봉사 활동을 시작했습니다.
확인결과 저희 집 근처인 해군 복지단에서 복무를 하시는 최현민 중사님 이셨습니다.
어느 날 연락을 주시며 해군복지단 주변에서 어려운 가정환경의 환우를 소개해 달라는 요청을 하셨습니다.
그래서 신림동에 엄마와 환우가 한 식구인 환우를 추천해줬더니 그 집을 방문하여 동기분들이 모금을 한 지원금을 전달하고 앞으로도 계속 도움을 줄 수 있도록 노력을 하겠다고 하셨습니다. 거기에 주말을 이용해서 학습지원을 하고 싶다고 제안을 하셨습니다.
신림동에 거주하는 환우는 올해 중3이며 엄마와 함께 반지하 방에서 어렵게 생활을 하면서 임대아파트에 입주하기를 꿈꾸며 열심히 생활을 하고 있습니다.
환우는 근이영양증으로 휠체어를 타고 있으며 엄마의 건강도 좋지 않아서 아주 어렵게 생활을 지속하고 있습니다.
일반 학교에 진학을 하지 못해서 경기도 광주에 있는 삼육재활학교에 다니고 있지만 이곳은 지체장애 환우만 따로 반을 구성하지 않고 정신지체 환우들하고 함께 교육을 하고 있어서 환우의 나이에 맞는 교육을 시켜주지 않아서 심각한 학업 부진을 초래했으며 환우 혼자 스스로 활동할 수 있는 능력까지 모두 소멸시킬 심각한 상황까지 처하게 만들었습니다.
최현민 중사님은 대학교에 다니다가 휴학을 하고 입대를 한 해군복지단 부대원들이 자율적으로 시간표를 구성하고 매주 주말에만 환우를 방문하여 학습 지원을 할 수 있도록 배려해 주셨습니다. 환우도 형들이 가르쳐주는 영어, 수학 공부를 무척 좋아하고 있어서 공부 성과도 조금씩 생기고 있습니다.
한가지 걱정이 되는 것은 최현민 중사님이 내년에는 다른 복무지로 옮겨야 할 것 같아서 이제 시작한 활동을 꾸준하게 하지 못하고 아쉽게 중단하게 될까봐 여러 가지로 많은 걱정을 하고 있습니다.
그래서 힘없는 제가 도움을 줄 방법은 없지만 해군복지단 부대원의 선행 활동을 알려드려서 격려를 해주실 수 있다면 많은 힘을 얻으실 것 같습니다.
부대에 방해를 주지 않은 범위 내에서 선행 활동을 확대하고 싶어하시기에 이런 활동을 지원해 주신다면 근이영양증으로 고통을 받고 있는 우리 환우들에게 큰 힘과 용기를 줄 수 있을 것입니다.
그리고 많은 환우들이 도움을 받아서 학습 향상을 하는데도 큰 역할을 할 수 있을 것으로 생각됩니다. 긴 글을 읽어주셔서 감사합니다.